Újfent bicsibocsikkal kezdem a posztot, mert csomó embernek nem válaszolok már hetek óta. Ennek több oka is van: egyrészt mert ugye egyedül voltunk a Mukival, és sokkal kevesebb ilyenkor a szabadidő, ráadásul beteg is lett a kis poronty, meg úgy en bloc igen nagy érzelmi mély gödörbe csúsztam megint, és ilyenkor még annyira sincs kedvem írni, mint amennyire trehány amúgy is vagyok sajnos.
Az elmúlt egy hónapban nem kaptam semmilyen kezelést. Ez hozta azt, hogy a kemó elkezdett kiürülni, egyre energikusabb és vidámabb lettem, úgy éreztem, legalább részint visszakaptam a régi energikus énemet. Zs Mama hazaköltözött, és három hétig hármas családként működtünk (azzal a kiegészítéssel, hogy Anyáék naponta 3-4 órákra átjöttek onokázni). Másfél év után olyan sikerélményt éltem meg azzal, hogy végre végre végre én, én egyedül látom el a családomat, a gyerekkel még közelebb kerültünk egymáshoz, Cs-vel meg esténként több privát terünk és időnk maradt egymásra - úgy éreztem, szárnyalok, és már ez is gyógyító hatással van rám! Nagyon-nagyon jó érzés volt.
A másik oldalon meg ott volt, hogy hiába a sok meditáció, máriatövis, homoktövis, cékla, bioptron lámpa, mozgás, sok folyadék, anyámtyúkja, minden, ami a bilirubint levinni hivatott volt természetes módon, semmi nem használt, hétről hétre csak a rossz hírek, meg mikor belenézel a tükörbe, és masszívan citromsárga a szemed fehérje, meg az arcod, meg a nyakad. Kiábrándító. Igazából mit is érdekelne ez a szín engem, de sürget az idő, kezelés nélkül meddig lehet húzni? És mi így az esélyem a műtétre? Nulla. Elkezdtem masszívan beforgatni magam. Hogy mire oda jutunk, akkorák lesznek a gócok, hogy még tán a műtétet se vállalják. Vagy már a kemó se tud rajtam segíteni. Mert erről ugyan sokat nem írok, nem tudom, miért, de ki tudom tapintani a daganatokat a májamban. És érzem, hogy egyre nagyobbak, és kemények, és nem egy. És ez eléggé riasztó élmény. Sokszor fáj is a májam. Csak szerencsére az esetek többségében ez nem éri el azt a szintet, hogy fájdalomcsillapítót akarjak rá szedni. (Bezzeg ha a fejem fáj, akkor meg kapkodom be, mint a hülyegyerek.) Írtam már arról, hogy a fáradság és a lelki stressz érezhetően mennyit ront direkte a fizikális állapotomon. Nos, ez most is így volt, a hátam és a derekam is sokkal többet fájt, a májam is sajgott, a fejem is fájt, rosszul aludtam, és még ez a borda-téma is megint, szóval ami elromolhatott, az most úgy el is romlott kb. A meditáció sem igazán ment. Úgy éreztem/érzem, hogy mióta májusban kiderült, hogy májáttéteim lettek, egyetlenegy apró kis szalmaszálat nem kaptunk, nem volt egy jó hír sem, kipróbáltunk kétféle kemót, egyik se vált be, közben meg a sok rosszullét, mellékhatások, távollétek a családtól, és mire? December van, és itt állok sok bazi nagy alattomos daganattal. Hazudok magamnak azzal, hogy én tényleg meg fogok gyógyulni? Be kell lassan látnom, hogy bocs, de ez most itt nem fog sikerülni? Pedig én azt mondtam magamnak, hogy májusban azt mondják az orvosaim, megkezdődik a remisszió 5 éves időszaka (mikor elvben már nincs rákos sejt, de elindul az öt év kivárás és megfigyelés, hogy tényleg nincs-e. Illetve nálam a májra várás, de ennyire még ne szaladjunk előre.).
Részint át is engedtem magam a szar érzéseknek, mert abban nem hiszek, hogy valaki mindig csak vigyorogjon, és akkor is mondja, hogy minden fasza, ha közben meg baromira semmi se. Ettől jobban nyilvánvalóan nem éreztem magam, de egyszerűen nem volt erőm összeszedni magam. És hisztis lópokróc voltam itthon, olyan mufurc érzelemkitörésekkel, amik egyáltalán nem jellemzőek rám. Nyilván azokon vezettem le, akiket a legjobban szeretek, és akik egyáltalán nem érdemlik. És a leggázabb az egészben, hogy még csak nem is szégyelltem magam miattuk. Bennem voltak a szar érzések, és úgy voltam vele, hogy kijöttek, és még mindig jobb így, mint ha a könnyebb elviselhetőségem kedvéért magamba fojtom őket, mert az meg tovább betegít.
Közben a pszichológus azt mondta, gyártsak rövid-, közép- és hosszútávú célokat, tegyem fel őket képekkel illusztrálva egy nagy flipchartra, és ragasszam ki otthon jól látható helyre, hogy minden nap kússzon a tudatomba, hogy nekem céljaim vannak. Nem csak a következő hónapokra, hanem évekre, az egész életemre. Na, ez aztán igazán nem ment. Aztán leültünk Cs-vel, és csak megcsináltuk őket. És begyűrűzött, mert valahogy tényleg erőt adott, hogy ott vannak a konyhában a szépen megkomponált kis terveim, amiket minden reggel a Timi-time-ban (reggel 7 tájban, mikor a fiúk még alszanak) bámulgatok reggelizés közben. Az is jó volt, hogy elkezdtünk készülni a Karácsonyra, készítettem adventi koszorút meg naptárat csoki helyett minden nap valami meglepetés programmal a Bot fiúnak meg a családnak. Meg tudatosan csinálunk randi időt Cs-vel, kajálás, mozi, Karácsonyi vásár, ilyesmik.
És akkor kedden elmentünk az Onkológiára. Na, most éreztem magam úgy életemben kb. először, mikor befordultunk a Tömő utcára, mint egy gyerek, hogy "nemnemnemnem, én oda nem akarok most bemenni". Rögtönzött Onkoteam. Egy-másfél hetes Medrol kúrát javasolnak totálbrutál adaggal, amit folyamatosan csökkentenek. Csak az összehasonlítás kedvéért: napi szinten tabiban 24 mg-ot szedek, most 240 mg-ról indítanak. Ettől már olyan extrém mellékhatások lehetnek, hogy pl. kilyukad az ember gyomra, ezért be kellett feküdnöm (szerencsére itthon, a II. Belen) a Klinikára, hogy folyamatosan megfigyeljenek. Tegnaptól vagyok itt, hétfőig tuti, de lehet tovább, még nem tudják. A cél az, hogy a bilirubint letornázzák addig, hogy elkezdhessenek megint kemózni, most egy harmadik fajta kombóban. Persze az ideális az lenne, ha 50-ig lemenne a bilirubin, mert akkor már műtétről is beszélhetnénk akár, de erről még álmodni se mertünk. Még azt is elmondták, legyek tisztában azzal, hogy ilyen bilirubin mellett nem igazán lehetne kemózni se, de ha meg nem csinálnak semmit, akkor elszabadul a pokol. A harmadik fajta kombó azt jelenti, hogy marad a gemcitabin (amitől elszállt a bilirubinom, szóval a kemó itt masszívan az ellen dolgozik, hogy megműtsenek, viszont ha meg csökkentené a gócok méretét, az jó lenne), de ez az alapja a Vater papilla tumorok kezelésének, plusz ezt kombinálnák egy olyan hatóanyaggal, amit eredetileg mellrákra fejlesztettek ki, de bizonyos esetekben ebben a rákfajtában is hozott eredményeket. Emiatt külön engedélyeztetés is kell hozzá, amire már elindították most a kérelmet. Arra számítsak, hogy utóbbi hatóanyag "már nem annyira barátságos, mint az eddigiek voltak", kb. két hét alatt ki fog hullani a hajam, és ez eléggé sokkoló élmény lesz. Ezt amúgy el is hiszem, bár azt mondom, kit érdekel, csak hasson már valami!!
Nem jöttem el nagyon feldobott hangulatban az Onkóról, de tudom, hogy amit csak lehetséges, ők bevetnek, és nekem is oda kell tennem magam, és újra bíznom. Muszáj újra felszívnom magam, látszik, mennyire hat a lelki dolog a fizikai állapotomra, össze kell szednem magam. Az mondjuk mindig kapaszkodó, ha látom magam előtt a következő lépéseket. A Medrol tuti leviszi majd a bilirubint, csináltuk már, ez a cucc itt nem viccel (a gerincemmel se viccelt tavaly ősszel). Én naivan még reménykedek az 50 közeli értékben is. Ma reggel már tök jól ment a meditáció, talán elindulnak a dolgok megint egy pozitívabb irányba. Ha a könyvpiacon megjelenhet olyan darab, hogy Még mindig úton - A 20 éves Bon-Bon együttes története, akkor ezen a világon semmi sem lehetetlen!
Az elmúlt egy hónapban nem kaptam semmilyen kezelést. Ez hozta azt, hogy a kemó elkezdett kiürülni, egyre energikusabb és vidámabb lettem, úgy éreztem, legalább részint visszakaptam a régi energikus énemet. Zs Mama hazaköltözött, és három hétig hármas családként működtünk (azzal a kiegészítéssel, hogy Anyáék naponta 3-4 órákra átjöttek onokázni). Másfél év után olyan sikerélményt éltem meg azzal, hogy végre végre végre én, én egyedül látom el a családomat, a gyerekkel még közelebb kerültünk egymáshoz, Cs-vel meg esténként több privát terünk és időnk maradt egymásra - úgy éreztem, szárnyalok, és már ez is gyógyító hatással van rám! Nagyon-nagyon jó érzés volt.
A másik oldalon meg ott volt, hogy hiába a sok meditáció, máriatövis, homoktövis, cékla, bioptron lámpa, mozgás, sok folyadék, anyámtyúkja, minden, ami a bilirubint levinni hivatott volt természetes módon, semmi nem használt, hétről hétre csak a rossz hírek, meg mikor belenézel a tükörbe, és masszívan citromsárga a szemed fehérje, meg az arcod, meg a nyakad. Kiábrándító. Igazából mit is érdekelne ez a szín engem, de sürget az idő, kezelés nélkül meddig lehet húzni? És mi így az esélyem a műtétre? Nulla. Elkezdtem masszívan beforgatni magam. Hogy mire oda jutunk, akkorák lesznek a gócok, hogy még tán a műtétet se vállalják. Vagy már a kemó se tud rajtam segíteni. Mert erről ugyan sokat nem írok, nem tudom, miért, de ki tudom tapintani a daganatokat a májamban. És érzem, hogy egyre nagyobbak, és kemények, és nem egy. És ez eléggé riasztó élmény. Sokszor fáj is a májam. Csak szerencsére az esetek többségében ez nem éri el azt a szintet, hogy fájdalomcsillapítót akarjak rá szedni. (Bezzeg ha a fejem fáj, akkor meg kapkodom be, mint a hülyegyerek.) Írtam már arról, hogy a fáradság és a lelki stressz érezhetően mennyit ront direkte a fizikális állapotomon. Nos, ez most is így volt, a hátam és a derekam is sokkal többet fájt, a májam is sajgott, a fejem is fájt, rosszul aludtam, és még ez a borda-téma is megint, szóval ami elromolhatott, az most úgy el is romlott kb. A meditáció sem igazán ment. Úgy éreztem/érzem, hogy mióta májusban kiderült, hogy májáttéteim lettek, egyetlenegy apró kis szalmaszálat nem kaptunk, nem volt egy jó hír sem, kipróbáltunk kétféle kemót, egyik se vált be, közben meg a sok rosszullét, mellékhatások, távollétek a családtól, és mire? December van, és itt állok sok bazi nagy alattomos daganattal. Hazudok magamnak azzal, hogy én tényleg meg fogok gyógyulni? Be kell lassan látnom, hogy bocs, de ez most itt nem fog sikerülni? Pedig én azt mondtam magamnak, hogy májusban azt mondják az orvosaim, megkezdődik a remisszió 5 éves időszaka (mikor elvben már nincs rákos sejt, de elindul az öt év kivárás és megfigyelés, hogy tényleg nincs-e. Illetve nálam a májra várás, de ennyire még ne szaladjunk előre.).
Részint át is engedtem magam a szar érzéseknek, mert abban nem hiszek, hogy valaki mindig csak vigyorogjon, és akkor is mondja, hogy minden fasza, ha közben meg baromira semmi se. Ettől jobban nyilvánvalóan nem éreztem magam, de egyszerűen nem volt erőm összeszedni magam. És hisztis lópokróc voltam itthon, olyan mufurc érzelemkitörésekkel, amik egyáltalán nem jellemzőek rám. Nyilván azokon vezettem le, akiket a legjobban szeretek, és akik egyáltalán nem érdemlik. És a leggázabb az egészben, hogy még csak nem is szégyelltem magam miattuk. Bennem voltak a szar érzések, és úgy voltam vele, hogy kijöttek, és még mindig jobb így, mint ha a könnyebb elviselhetőségem kedvéért magamba fojtom őket, mert az meg tovább betegít.
Közben a pszichológus azt mondta, gyártsak rövid-, közép- és hosszútávú célokat, tegyem fel őket képekkel illusztrálva egy nagy flipchartra, és ragasszam ki otthon jól látható helyre, hogy minden nap kússzon a tudatomba, hogy nekem céljaim vannak. Nem csak a következő hónapokra, hanem évekre, az egész életemre. Na, ez aztán igazán nem ment. Aztán leültünk Cs-vel, és csak megcsináltuk őket. És begyűrűzött, mert valahogy tényleg erőt adott, hogy ott vannak a konyhában a szépen megkomponált kis terveim, amiket minden reggel a Timi-time-ban (reggel 7 tájban, mikor a fiúk még alszanak) bámulgatok reggelizés közben. Az is jó volt, hogy elkezdtünk készülni a Karácsonyra, készítettem adventi koszorút meg naptárat csoki helyett minden nap valami meglepetés programmal a Bot fiúnak meg a családnak. Meg tudatosan csinálunk randi időt Cs-vel, kajálás, mozi, Karácsonyi vásár, ilyesmik.
És akkor kedden elmentünk az Onkológiára. Na, most éreztem magam úgy életemben kb. először, mikor befordultunk a Tömő utcára, mint egy gyerek, hogy "nemnemnemnem, én oda nem akarok most bemenni". Rögtönzött Onkoteam. Egy-másfél hetes Medrol kúrát javasolnak totálbrutál adaggal, amit folyamatosan csökkentenek. Csak az összehasonlítás kedvéért: napi szinten tabiban 24 mg-ot szedek, most 240 mg-ról indítanak. Ettől már olyan extrém mellékhatások lehetnek, hogy pl. kilyukad az ember gyomra, ezért be kellett feküdnöm (szerencsére itthon, a II. Belen) a Klinikára, hogy folyamatosan megfigyeljenek. Tegnaptól vagyok itt, hétfőig tuti, de lehet tovább, még nem tudják. A cél az, hogy a bilirubint letornázzák addig, hogy elkezdhessenek megint kemózni, most egy harmadik fajta kombóban. Persze az ideális az lenne, ha 50-ig lemenne a bilirubin, mert akkor már műtétről is beszélhetnénk akár, de erről még álmodni se mertünk. Még azt is elmondták, legyek tisztában azzal, hogy ilyen bilirubin mellett nem igazán lehetne kemózni se, de ha meg nem csinálnak semmit, akkor elszabadul a pokol. A harmadik fajta kombó azt jelenti, hogy marad a gemcitabin (amitől elszállt a bilirubinom, szóval a kemó itt masszívan az ellen dolgozik, hogy megműtsenek, viszont ha meg csökkentené a gócok méretét, az jó lenne), de ez az alapja a Vater papilla tumorok kezelésének, plusz ezt kombinálnák egy olyan hatóanyaggal, amit eredetileg mellrákra fejlesztettek ki, de bizonyos esetekben ebben a rákfajtában is hozott eredményeket. Emiatt külön engedélyeztetés is kell hozzá, amire már elindították most a kérelmet. Arra számítsak, hogy utóbbi hatóanyag "már nem annyira barátságos, mint az eddigiek voltak", kb. két hét alatt ki fog hullani a hajam, és ez eléggé sokkoló élmény lesz. Ezt amúgy el is hiszem, bár azt mondom, kit érdekel, csak hasson már valami!!
Nem jöttem el nagyon feldobott hangulatban az Onkóról, de tudom, hogy amit csak lehetséges, ők bevetnek, és nekem is oda kell tennem magam, és újra bíznom. Muszáj újra felszívnom magam, látszik, mennyire hat a lelki dolog a fizikai állapotomra, össze kell szednem magam. Az mondjuk mindig kapaszkodó, ha látom magam előtt a következő lépéseket. A Medrol tuti leviszi majd a bilirubint, csináltuk már, ez a cucc itt nem viccel (a gerincemmel se viccelt tavaly ősszel). Én naivan még reménykedek az 50 közeli értékben is. Ma reggel már tök jól ment a meditáció, talán elindulnak a dolgok megint egy pozitívabb irányba. Ha a könyvpiacon megjelenhet olyan darab, hogy Még mindig úton - A 20 éves Bon-Bon együttes története, akkor ezen a világon semmi sem lehetetlen!
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése